澳洲亿忆网健康男子和肾病斗争14年 已是尿毒症期:曾突大脑空白

男子和肾病斗争14年 已是尿毒症期:曾突大脑空白

2021-03-12 来源:约克论坛 阅读数 820 分享

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和一种疾病斗争14年,是什么样的心情?是绝望疲惫还是依然斗志昂扬?

陈炎(化名)今年四十出头,他给出的答案是:“我已经学会跟它和平相处。”

3月11日是第16个世界肾脏日,这天,陈炎讲述了他和慢性肾病共处的故事。

图片来源:视觉中国

一个蛋白尿+,让他的生活中多了一个“第三者”

2007年,刚刚30岁的陈炎在离家不远的余杭区某高校当外语教师,他的爱人也是同一所高校里的教师,他们俩孕育的新生命还在肚子里等待着时机呱呱坠地,陈炎对生活充满了一切美好的想象。

然而,就在这一年单位组织的体检,陈炎查出来尿蛋白+,余杭某医院建议他住院做肾穿刺查明下原因,陈炎却拒绝了,他觉得自己平时身体素质很好,不会有什么问题。

“我是谁?我家住在哪?”体检过后的某一个晚自习,陈炎坐在讲台桌上突然抬头望着下面一大群乌泱泱的学生失忆了,当他努力回想自己是谁,为什么会坐在这里,家住在哪时,他的脑子就跟死机了一样,一片空白。

他落荒而逃,在学校走廊上跟无头苍蝇一样转来转去不知归处。同一个学院的同事碰到他,把他领回了办公室,并电话喊来了同一个单位的爱人。

“奇怪的是,我虽然不记得自己是谁,但我认得出那个是我爱人。”陈炎跟着爱人回家睡了一觉后,第二天早上意识恢复了正常,谈起昨天的事情,他自己都觉得不可思议。于是,他主动走进了浙江大学医学院附属第一医院,查了脑CT、24小时心电图等一系列全面检查,除了熟悉的“尿蛋白+”,其他检查显示一切正常。

“建议您做一下肾穿刺。”浙大一院肾脏病中心的专家也建议陈炎做一个肾穿刺明确下病因,但陈炎害怕肾穿刺对肾脏有损害风险,再次拒绝了,而为什么突然失忆至今成了谜。

他选择在某中医院喝中药治疗,中药喝了两个月后,尿蛋白+消失了,并且在2015年前多次复查都显示正常,就在陈炎以为撇掉了这个“小尾巴”时,他出现了痛风的症状,并在杭州某医院开始了痛风药物治疗,断断续续吃了近两年的药物,痛风一直时好时坏,2017年陈炎突然上网查了下在服用的药物副作用,发现其他有一条就是对肾脏存在损害风险。

果不其然,在浙大一院体检中,他被查出肌酐超出正常值,尿蛋白++,这次他没有拒绝做肾穿刺,穿刺结果显示为慢性肾小球肾炎,需要药物治疗。

图片来源:视觉中国

早早报名肾移植,但他很乐观:心态一定要好

2019年1月,陈炎开始觉得恶心,腿也肿了起来。他的慢性肾病发展成了尿毒症。

“1月18日,是我第一次做透析的日子。”他还清楚记得日期,完全不用回忆就脱口而出,那天他难受得吐了。

“不过并没觉得天塌下来,也猜到了迟早会这样吧。”陈炎说,他其实在做透析前一两年,就已经报名了肾移植,“我知道会走到这一步的。”

陈炎说自己是血透室的“在编”工作人员:“我就把血透当做来浙大一院兼职上班,偶尔主动参加下药物试验,补贴就当是我拿的兼职工资了。”

每周二、四、六,早上06:00出门,转一次公交,大概08:00陈炎就来到血透室“报道”。他的“同事”们,就是躺在边上的病友。

一有“新人”来,经验更丰富的病友还会主动安慰:“时间久了,也就没什么不舒服了。”

四个小时的透析,陈炎考虑过看书打发时间。不过一只手不能动,翻页太麻烦,还是看手机、聊聊天比较多。病房里有人装上了手机支架,就让视频一集集播放。

也会有病友突然沮丧。小刘(化名)和陈炎是在吃药时就认识了,不过,小刘比他晚半年开始的透析。偶尔,陈炎会突然收到小刘的消息:“为什么这个病会找上我?”、“以后的日子怎么办”、“今天身体又不舒服了”……

其实这些问题陈炎也不是没想过。他不抽烟、不喝酒,每天早睡早起,三餐也规律健康,病却还是来了。

“纠结也没用。”陈炎自己开解得很快,也安抚着小刘,“心态一定要好!不能在被疾病打倒之前,先被自己打倒了。”

2021年1月浙大一院总部一期血液净化中心正式投入使用,陈炎第一个报名要求在总部一期进行长期透析。

“坐公交车10分钟就到了。”陈炎坦言,以前去浙大一院庆春院区“上班”基本上要一天,现在在总部一期“上班”半天就可以回到自己任职的高校,“中饭还能回学校食堂吃,下午还能把正职工作捡起来继续干,路途不奔波的话,下班后还有精力去打乒乓球。”

“等肾移植后,我就能出远门旅行了。”陈炎说,目前一份工作一份“兼职”让他只能在杭州周边城市走走,以前每年都会带爱人、孩子出国旅游,“马上就又能带他们出国旅游了。”

全世界有八亿五千万人因各种原因罹患慢性肾脏病,目前慢性肾脏病是全球死亡率中排第十一位的疾病。

慢性肾脏病造成的疾病负担正在迅猛增加,其致残致死率增幅排在所有慢病之首。预测到2040年,慢性肾脏病将成为全球第五位的致死病因。

在中国,慢性肾脏病的患病率高达10.8%,患者人数超过一亿。

对肾病患者来说,尤其是到了肾脏病中、晚期,患者的日常生活及生活质量会受到不同程度的影响。

但是即使罹患肾脏病,通过正规的药物或肾脏替代治疗,完全可以使肾脏病病人回归社会,进行正常的生活、工作、学习。怎样“积极面对肾病,共享精彩人生”成了第16个世界肾脏日的主题。

3月11日,浙江省医学会肾脏病学分会组织在杭委员,在浙大一院总部一期举行大型义诊活动。在义诊的现场,有年轻女性想要生育孩子前来咨询,她也说着:“生了病,我还是要好好生活下去。”

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责任编辑:Quan

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